“星妈”董永坤:谢谢儿子!给了我一个事业
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“星妈”董永坤:谢谢儿子!给了我一个事业

4月2号,是第十五个“世界孤独症日”,孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,我国有孤独症患者1000万,其中0到14岁的患儿可能超过200万,总体患病率在1%左右。由于这些孩子总沉浸在自己的世界里,外界和他们沟通十分困难,所以,他们也常常称为“星星的孩子”。

董永坤是星妈,她有一个今年19岁的自闭症儿子。

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董永坤和团队老师研究工作

她还有一所学校,专门给130多名自闭症儿童和发育迟缓的孩子做康复训练的机构,里边的孩子最小的22个月,最大的7周岁。

在她的学生家长眼里,董永坤是女神,是妈妈,是超人。

2019年,她荣获鸡西市“五四”青年的称号,2023年,她的学校荣获黑龙江省“三八”红旗集体,2023年,她的家庭荣获全国最美家庭。

然而,董永坤说:如果可以在美誉与健康的孩子间选择,我宁愿要后者。

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董永坤向凤凰网黑龙江讲述创业经历

董永坤爱笑,很有感染力的那种,她的笑对于同样命运的星妈们来讲,更是一种态度、选择、和鼓励,她说:“我也是从绝望中走出来的,把绝望切换成希望并不是一蹴而就的,是无力改变又无法放弃的执念,让我重新定位自己,重建信心和勇气。”

2005年,董永坤和丈夫秦先生的儿子出生,当时夫妻俩都在鸡西市医院工作,新生命的到来给三口之家带来无比的欢乐,可在孩子24个月的时候,被确诊为自闭症,当时真的就是天塌下来的感觉。和所有的星妈一样,她屏蔽一切社交,甚至选择逃避现实,那样的至暗时刻对于一个母亲、一个家庭的伤害可想而知。“石化”之后,日子还要继续,现实摆在面前,与其自怨自艾,不如勇敢面对。于是,她带孩子去北京、佳木斯等专业医院作干预训练和康复治疗,一晃儿,就是五年。在外租房子,经济的压力、家人的精力,都被消耗殆尽,儿子七岁的时候,董永坤返回鸡西。

董永坤本想让儿子去适合他年龄段的特殊学校去上学,可是儿子的自身条件还达不到那个标准,董永坤就想,儿子也不能全由自己这么带着,还得让他有规律的去生活,如果放弃,之前五年的康复就白费了。

孤独症也叫自闭症,至今在全世界也没有找到病因,也没有具体的治疗方法,能够给孤独症的孩子带来改变的,就是科学的有循证依据的科学干预。董永坤给儿子找的医院,都是相对正规的医院,董永坤在积极配合医院训练师的过程中,陆续掌握了对孩子的干预治疗的方法,也充分发挥了家长在儿童干预过程中的作用。

这样董永坤就联合几个同样类型的家长,让星星的孩子们白天有地方去,把这种干预和孩子生活结合起来,但是有一些家长并不太积极, 董永坤就比较着急,因为她很清楚,错过孩子的每一个阶段的干预都要承受不可逆的代价。没办法,董永坤自己上。于是,她租了不到二百平米的房子,自己当老师,带着她的孩子,每天像模像样,就娘俩,去上班上课,也是五年,班上的孩子由一位数变成两位数。

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董永坤指导课堂教学

董永坤告诉凤凰网黑龙江:陆陆续续的,有些家长就知道我是一个妈妈,我是一个孤独症孩子的妈妈,在做这样一件事情,有这种需求、慕名而来的家长越来越多。我把我的在外边学习的一些训练的理念、方法,和没有出去训练过的家长进行沟通,他们接受后我尝试着把孩子送到了我这来。通过几个月的训练,家长看见了孩子的变化以后,很认可我们的工作,然后陆陆续续的就口口相传吧,我们走廊的锦旗,都是学生家长送来的,很多的家长把这样的孩子送到了我们这个学校来,然后有了我们的这个规模。我的初心开始有所改变,不是帮自己的孩子了,可能通过带我孩子的同时,也能帮助到更多的家长,而且我和这些家长有共同的话题,特别是我不仅是一个机构的负责人,我也是一个这样孩子的妈妈,有的时候我说的他们可能会听我的,从我孩子身上汲取一些经验做法,就是不是那些家长都能做到的,所以他们更对你有信任感。

董永坤辞去了市医院工作,开始学习并实践自闭症儿童的相关知识,认真梳理儿子就医路上的直接经验,并从发现、诊断、干预、康复,完全按照专业规程学习,她还特地报考了佳木斯大学的康复治疗专业,不断深耕自闭症、孤独症儿童领域的有关知识,她最初就想带好自己的儿子,最后走入了一个空白的领域,为那么多星妈带去希望,解救那么多的家长和家庭。

董永坤的学校有130多名发育迟缓和自闭症儿童,其中有四分之一的学生家庭因为星星的孩子破裂,董永坤深知,康复治疗与其说是干预自闭症儿童本身,不如说他们的父母家长更需要疗愈。今年孤独症日之前,董永坤组织了一次家长活动,目的就是给家长“喘息”时间,不带孩子,让他们有心理放松和身体放松的空间,让家长们感觉生活有奔头。董永坤很鼓励家长每周都有自己单独想做的事情的时间,她还建议孩子的姥姥、奶奶,条件的允许的话,周末帮着这个孩子的妈妈半天,也好让她去休息一下,下周能有更好的精神状态来带这个孩子。

董永坤的培训机构现在有30多名康复师,作为校长的她最常说的是感谢他们,年纪轻轻,能选择康复师这个职业。对于星星的孩子,没有耐心、没有爱心都是做不成的,董永坤经常对康复师进行专业的培训,对他们也进行心理疏导和建设。

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董泰宇告诉凤凰网黑龙江他眼中的董永坤校长

董泰宇在小海豚启智学校工作了7年了,学习心理学的他眼里的董校长是独立的、坚强的,她内心永远是积极向上的,能把很多正能量传递给同样作为星妈的家长。

“很多家长刚来的时候是不接受自己的孩子是这样的,有逃避的、有萎靡的,但是董校长作为过来人,对于她们很关心,很爱护,对于他们的一些情绪也很包容,差不多当地的星妈们都把董校长当做榜样,大事小情都找她商量,她也总有办法帮助到大家,威信特别高。现在,我们学校不仅有鸡西的,还有八面通、七台河、宾县、黑河的星星的孩子。”

“自闭症儿童的诊断最佳时间不要超过24个月,事实上,24个月之前,一个孩子语言能力、认知能力、沟通能力和情绪行为,都和同龄孩子会有区别的,所以早诊断、早发现、早干预、早治疗,特别重要。”董永坤说。

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董永坤全家福

如今,董永坤的儿子也会在妈妈生日的时候,给她一个拥抱,也会给妈妈画一朵花,而董永坤也会发朋友圈,夸赞鼓励自己的儿子,董永坤的生活里,已经接纳自己的儿子以这样的状态陪伴自己,接纳自己生活的样态。董永坤说,儿子给了她一份事业,丈夫给了她一双肩膀,她的事业能有今天,绝对离不开时时处处支持她的老公。两个人相濡以沫,共渡难关成就了一个全国最美家庭。

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董永坤和丈夫在一起

“从一个孤独症孩子的家长变成一个培训机构的负责人,我觉得我看见的、我听见的,每个家长和家庭经历的,我都特别有感触,我们圈子里的这种互助,会稀释彼此的痛苦和焦虑,有的人说,我要干你这活,心里肯定天天没缝,我说可能正是这些让我变得更坚强,只有我们更坚强,才能带着这些家长走得更远,才能让有自闭症的孩子家庭带着希望而活。”

“我要感谢我的儿子,他让我的母爱从内涵到外延都得到了丰富和升华,重新定位了我的人生。”董永坤说。

作者:龙凤

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